Ley de fibrosis quística: por qué es urgente su aprobación

Ley de fibrosis quística: por qué es urgente su aprobación

Nota periodistica realizada en el programa “Equipo de noticias de LT7 y Canal 13”, a los Dres Pablo Gleizes y Carlos Maciel del estudio Jurídico LegalNea para ahondar sobre los alcances de la ley, sus pros y sus contras.  

 

El Proyecto de ley busca la protección integral de quienes padecen esta terrible enfermedad, ya que se trata de una discapacidad visceral que no tiene cura. Es una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio. Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes. 

¿Que significaria esta cobertura que pretende la ley?

En principio, si se aprueba la ley, se va a empezar a detectar una mayor cantidad de casos, dado a que a la fecha no se realizan correctamente las pesquisas neonatales de manera sistemática para poder detectar a todos los chicos que atraviesan por esta patología, y, si no se detecta en una etapa temprana  dicha enfermedad, al momento de su detección puede que el deterioro que produce la enfermedad en varios órganos del cuerpo este muy avanzada, y, como la misma es progresiva y degenerativa, el daño ocasionado ya es irreversible por ende cada vez más complicado y costoso su tratamiento. 

Esta ley pretende abordar la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

Otra cuestión importante será establecer cómo se va a financiar esta cobertura, ya que una ley sin un presupuesto no tendrá la efectividad buscada y justamente el objetivo no es causar un desequilibrio entre los actores del sistema de salud, sino brindar una mejor calidad de vida a los que padecen esta terrible enfermedad sin necesidad de recurrir a la justicia para lograr su cumplimento. 

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